Если вы подозреваете у себя или вашего ребенка аутовоспалительное заболевание, обратитесь в специализированное медицинское учреждение, где проведут комплексную диагностику и, при необходимости, назначат лечение. Чтобы выбрать организацию, воспользуйтесь картой клиник. В каждой из них есть врачи-ревматологи с большим опытом ведения пациентов с редкими аутоиммунными болезнями. О порядке оказания медицинской помощи можно узнать на официальном сайте лечебного учреждения.
Выбрать клинику
Это президентский фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе и орфанными (редкими). Вы можете подать заявку на получение помощи — работа фонда помогает обеспечить маленьких пациентов необходимым лечением, в том числе через закупки необходимых препаратов. Заявление можно оформить по согласованию с лечащим врачом и подать его в региональный орган управления здравоохранением по месту жительства.
Узнать больше
Если вам или вашему ребенку нужна помощь или необходима психологическая поддержка — обратитесь в благотворительный фонд «Подсолнух», который занимается проблемами пациентов с нарушениями иммунитета. Фонд сотрудничает с ведущими экспертами в области иммунологии, педиатрии и ревматологии и с профильными медицинскими учреждениями по всей стране.
Также в рамках фонда существует проект «Правовой иммунитет», обеспечивающий юридическую поддержку. Ознакомьтесь со списком школ для пациентов и мероприятий фонда «Подсолнух».
Узнать больше
При необходимости обратитесь за помощью в ВООЗ (Всероссийское общество орфанных заболеваний). Эта организация создана в 2012 году по инициативе пациентов, членов их семей и экспертов. На сегодняшний день сообщество включает в себя более 800 пациентов из 58 регионов России с 63 редкими заболеваниями. Основная цель ВООЗ - помощь пациентам с редкими заболеваниями в реализации конституционного права на лечение, своевременную диагностику, реабилитацию и социальную поддержку.
Узнать больше
На нашем сайте представлены материалы для скачивания, которые могут помочь в повседневной жизни: памятки, брошюры, дневники наблюдений, чек-листы для пациентов, рекомендации детям.
Скачать материалы