Как жить с периодическими лихорадками

Если вы страдаете редким аутовоспалительным заболеванием или растите ребенка с таким заболеванием, ваша жизнь может отличаться от жизни других людей. Дополнительные трудности, с которыми вы сталкиваетесь, могут вызывать тревогу и страх. Информация на этой странице поможет получить ответы на интересующие вас вопросы.

Как изменяется жизнь

Болезни, возникающие в детском или юношеском возрасте, могут по-разному повлиять на вашу жизнь. Это зависит от степени тяжести заболевания. Зачастую людям приходится корректировать образ жизни, менять распорядок дня или пищевые привычки.

Дети с аутовоспалительными заболеваниями замечают, что не справляются с повседневными задачами, которые легко выполняют их сверстники. Иногда они могут испытывать боль, переносить неприятные процедуры или даже лечиться в больнице. Все это негативно отражается на эмоциональном состоянии, вызывая раздражение, беспокойство и огорчение. Такие дети чувствуют себя «особенными», «не такими, как все». С этим трудно справиться в любом возрасте. В данном случае успех зависит от возраста и зрелости ребенка, от особенностей его личности, а также от поддержки близких ему людей.

Иногда бывает сложно планировать что-то заранее — по, по той причине, что вам тяжело прогнозировать свое состояние через день, два или даже год. Возможно, вам придется откладывать каникулы, отпуск, ужин в ресторане, или, наоборот, принимать решение спонтанно. Вам нужно научиться жить здесь и сейчас и проводить каждый день с максимальной пользой.

Лучший способ справиться с переменами – создание атмосферы заботы и открытого общения. Нужно попытаться найти поддержку для вас и вашего ребенка – например, познакомиться с людьми, оказавшимися в такой же ситуации, делиться опытом.

Крайне важно обеспечить себе или ребенку максимально полную и нормальную жизнь — чаще видеться
с друзьями, играть, читать, смотреть телевизор и заниматься тем, что нравится больше всего.

Где найти поддержку

Если вы или кто-то из вашей семьи страдает аутовоспалительным заболеванием, вам может понадобиться
дополнительная поддержка. Возможно, в вашей жизни наступит момент, когда повседневные трудности,
связанные с лечением или финансами, покажутся непосильной ношей, и вам будет необходима
эмоциональная поддержка.

Начните с врача, у которого наблюдаетесь вы или ваш ребенок. Также можно попросить помощи у пациентских сообществ, фондов, органов защиты детей. Неоценимым источником поддержки могут стать близкие друзья и члены семьи, которые хорошо знают ваши потребности.

Как рассказать о жизни
с аутовоспалительным заболеванием

Иногда бывает сложно объяснить друзьям, родственникам, воспитателям или учителям, что происходит с вами или вашим ребенком.

Итак, с чего начать? Как объяснить окружающим свое состояние?
Вот несколько полезных советов:

Будьте максимально открыты и честны.

Начните с самого начала – расскажите, когда и как поставили диагноз аутовоспалительного заболевания, какие его
симптомы и как они влияют на вашу жизнь.

Объясните, что самочувствие может меняться изо дня в день. Поэтому крайне важно понимание ситуации и гибкость.

Расскажите о том, что даже если ребенок хорошо выглядит, это вовсе не означает, что он чувствует себя так же.

Обратите внимание на то, что ребенок все равно остается ребенком, и он требует такого же внимания и общения, как и сверстники. Разница в том, что иногда он не может делать то, что делают другие (например, бегать, плавать, играть на улице или кататься на велосипеде). Он может чаще болеть и нуждаться в периодическом отдыхе и лечении.

Обратите внимание на то, что ребенок все равно остается ребенком, и он требует такого же внимания и общения, как и сверстники. Разница в том, что иногда он не может делать то, что делают другие (например, бегать, плавать, играть на улице или кататься на велосипеде). Он может чаще болеть и нуждаться в периодическом отдыхе и лечении.

Попросите людей проявить понимание и воздержаться от осуждений.

Нельзя недооценивать чувства окружающих. Если родственники, друзья или коллеги не знают о вашей ситуации, они могут волноваться и переживать из-за того, что вы избегаете общения. Их реакция может повлиять и на ваше личное благополучие.