Заполните, пожалуйста, свои данные

Фамилия
Имя
Отчество
Телефон
Город
Удобное время для звонка

Форма отправлена!

Форма не отправлена!


О редких заболеваниях

Для редких аутовоспалительных заболеваний, таких как системный ювенильный идиопатический артрит, болезнь Стилла взрослых, синдромы периодической лихорадки (FMF, TRAPS, HIDS/MKD, TRAPS), характерны недостаточная информированность и дефицит общих и научных знаний [1]. Это часто приводит к тому, что люди, страдающие синдромами периодической лихорадки, сталкиваются с дискриминацией, одиночеством и социальной изолированностью [1].

Своевременная постановка верного диагноза крайне важна, когда речь идет о жизни с редким заболеванием, так как это имеет последствия не только для здоровья пациента, но и для его социальной жизни и взаимодействия с окружающими.

Несмотря на важность правильной диагностики, более 25% пациентов, страдающих редкими заболеваниями, ждут постановки верного диагноза от 5 до 30 лет с момента появления первых симптомов, а в 40% случаев исходный диагноз ставится ошибочно [2].

Рассмотрим причины, которые осложняют диагностику.

Схожесть и недостаточная выраженность симптомов

Диагностика может быть осложнена тем, что аутовоспалительные заболевания встречаются редко, а аналогичные симптомы характерны для многих других заболеваний, в частности для аппендицита, острой ревматической лихорадки и аллергий на лекарственные препараты [3-5].

Некоторые врачи прежде не сталкивались с такими заболеваниями и могут не подозревать об их наличии во время обследований [3]. В случае синдромов периодической лихорадки ситуация дополнительно осложняется отсутствием «типичной» картины заболевания, так как набор симптомов и характер внезапных обострений существенно отличаются у разных пациентов [3].

Читать о заболеваниях

Нехватка научных знаний

В связи с малой распространенностью таких заболеваний, как синдромы периодической лихорадки, проводится недостаточно исследований с бюджетным финансированием, а многие терапевты редко сталкиваются с подобными случаями в своей практике или не сталкиваются вовсе [1,2]. В результате медицинские и научные сообщества располагают минимальными научными знаниями.

Пациенты часто не могут получить профессиональную консультацию, так как их не сразу направляют к нужному специалисту.

Найти врача в своем регионе

Нехватка информации

В связи с ограниченным уровнем медицинских знаний и их доступности люди, страдающие редкими заболеваниями, часто обнаруживают, что могут получить не так уж много информации.

Повышение осведомленности и информированности о редких заболеваниях — одна из важнейших задач помощи страдающим людям; это поможет обеспечить своевременную постановку верного диагноза, а также необходимые им понимание и поддержку.

Найти врача в своем регионе

Способствовать росту понимания среди друзей и членов семьи

Больше общайтесь. Расскажите семье и друзьям о том, что такое подагра и как она влияет на вас и вашу жизнь. Так они смогут лучше понять вас и оказать поддержку.

Узнайте больше о том, как построить взаимоотношения с близкими, в разделе «Жизнь и семья».

Скачать полезные материалы

Список источников

  • 1. The Voice of Rare Disease Patients in Europe.URL: https://www.eurordis.org (актуализация на 6.08.2021 г.).
  • 2. Eurordis. The Voice of 12,000 patients — Experiences and Expectations
    of Rare Disease Patients on Diagnosis and Care in Europe. URL: http://www.eurordis.org/
    IMG/pdf/voice_12000_patients/
    EURORDISCARE_FULLBOOKr.pdf (актуализация на 6.08.2021 г.).
  • 3. National Amyloidosis Centre. URL: http://www.amyloidosis.org.uk/fever-syndromes/inherited-fever-syndromes/ (актуализация на 6.08.2021 г.).
  • 4. American College of Rheumatology. Familial Mediterranean Fever (Juvenile). URL: http://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Diseases-Conditions/Familial-Mediterranean-Fever-Juvenile (актуализация на 6.08.2021 г.).
  • 5. Song S.J. et al. A Case of Adult Onset Still’s Disease Misdiagnosed as Septic Arthritis. Knee Surg Relat Res. 2011;23(3).

Вы покидаете сайт periodicfever.ru

Ссылка ведет на ресурс, на который не распространяется наша политика по безопасности персональных данных. Компания «Новартис» не несет ответственность за содержание стороннего ресурса.