Если вы живете с редким аутовоспалительным заболеванием давно или вам только что поставили диагноз, так или иначе это влияет на вашу жизнь. Ознакомьтесь с информацией на этой странице, чтобы преодолеть трудности, с которыми вы можете столкнуться.
При таких редких заболеваниях, как системный ювенильный идиопатический артрит, болезнь Стилла взрослых и синдромы периодической лихорадки (CAPS, FMF, HIDS/MKD, TRAPS), проявления болезни чаще всего возникают спонтанно. Это означает, что вы не можете предугадать, как и когда они повлияют на ваши планы. В таких ситуациях возникает чувство, что вы не способны оправдать ожидания других людей или нуждаетесь в дополнительной поддержке и понимании со стороны окружающих. Чтобы достичь понимания с друзьями, партнером, коллегами и найти путь в лабиринте социальных отношений при наличии аутовоспалительного заболевания, воспользуйтесь ключевыми советами ниже. Они помогут сохранить здоровые отношения с окружающими и снизить уровень стресса.
Все аутовоспалительные заболевания объединяет то, каким образом они влияют на социальную жизнь пациента. Порой вы неизбежно будете испытывать симптомы, которые будут мешать вашим делам и увлечениям и заставят отменить или отложить ваши планы. Все мы знаем, что наши друзья вовсе не радуются, когда мы отменяем запланированное мероприятие в последнюю минуту, и иногда вам будет проще совсем не строить планов. Нет планов – нет разочарований, ведь так? Нет, не так!
Ваши симптомы могут быть непредсказуемыми, поэтому вы не можете планировать свою жизнь, руководствуясь самочувствием. Вместо того, чтобы избегать планов, стоит рассказать друзьям о вашем заболевании. Это поможет им понять вашу ситуацию и ваши потребности.
Важно, чтобы друзья знали, что ваше самочувствие может меняться каждый день, что это
влияет на вашу
способность выполнять те или иные действия. Именно поэтому приходится менять планы на ходу. Если вы будете
честны и открыты с вашими друзьями, они, скорее всего, поймут вас и будут учитывать ваше состояние,
планируя встречи, вечеринки и поездки. А вы, скорее всего, поймете, что они с радостью откажутся от ужина
или похода в музей, чтобы составить вам компанию дома, когда вам нездоровится. Подумайте, многие ли захотят
выходить в свет, если можно купить попкорн и посмотреть кино дома с близким другом?
Периодические лихорадки могут влиять и на ваши отношения с партнером. Как бы сложно ни было жить с этим заболеванием и в полной мере осознавать его влияние на вашу жизнь, для вашего партнера это будет не менее сложно. Когда мы состоим в отношениях, мы хотим стать всем друг для друга, и наличие тяжелого заболевания ничего не меняет.
Независимо от того, был ли ваш партнер рядом с вами, когда вам поставили диагноз, или вы познакомились недавно, ему будет тяжело наблюдать ваши страдания, не зная, как вам можно помочь. Вероятно, его реакция может натолкнуть вас на мысль, что будет лучше скрыть трудности болезни, с которыми вы сталкиваетесь. Но все же, может, лучше рассмотреть другой подход?
Так же, как и в дружбе, залог успешных отношений – открытое и честное общение. Поговорите с близким человеком о вашем заболевании, дайте ему понять, что с вами происходит, и объясните, как он может помочь.
Очень важно, чтобы партнер участвовал в вашей жизни. Сосредоточьтесь не на том, как заболевание влияет лично на вас, а на том, как оно влияет на вашу пару. Один из лучших способов сделать это – пригласить партнера на консультацию вашего врача. Когда он узнает об особенностях заболевания от специалиста, ему будет проще понять, как и когда он может помочь. Вместо того, чтобы наблюдать, как вы боретесь с болезнью в одиночку, он сможет участвовать в вашем лечении.
Все мы знаем, что работа может быть крайне напряженной. Она способна спровоцировать приступ у людей, страдающих редким аутовоспалительным заболеванием, в частности CAPS или TRAPS. Потенциальные триггеры, связанные с работой, а также непредсказуемый характер болезни подразумевают, что полная занятость может быть сопряжена с большими трудностями. Тем не менее продолжать работать – возможно.
Чтобы свести к минимуму воздействие заболевания на вашу работу, важно создать комфортную среду и скорректировать ожидания коллег и руководства.
Проинформируйте вашего работодателя и коллег о вашем заболевании, расскажите, как оно может влиять на вас. Если они это поймут, то смогут оказать поддержку.
Расскажите сотруднику отдела кадров о вашем заболевании и потребностях, попросите его совета. Во всех компаниях свои правила, но в отдельных случаях отдел кадров может предложить руководителю согласовать для вас гибкий график или работать удаленно. Обсудите, кто может помочь вам, если вы почувствуете себя плохо на работе, и всегда предусматривайте в своем графике дополнительное время на случай внезапных приступов. Такой подход позволит выполнить работу в срок.
Если вы растите ребенка, страдающего аутовоспалительным заболеванием, найти баланс между работой и семьей достаточно сложно. Но вполне возможно, если использовать определенные методы.
Знакома ли вам «ролевая теория»? Это метод решения проблем через обсуждение ролей. Он основан на идее партнерства, которая помогает выполнять ежедневные задачи по уходу и воспитанию больного ребенка.
“Теория ролей” обеспечивает основу для создания стратегии, чтобы:
Этот относительно простой процесс включает шесть этапов для достижения баланса при выполнении различных функций в вашей жизни.
Используйте следующие шаги, чтобы разработать личную стратегию.
Оцените тяжесть и, по возможности, предсказуемость заболевания вашего ребенка. Определите уход, который требуется сейчас и потребуется в дальнейшем.
Определите, кто может ухаживать за вашим ребенком (члены семьи, друзья, няни, учителя и др.), и обсудите с ребенком, что он может делать самостоятельно.
Определите дополнительные источники поддержки, которые могут облегчить вашу повседневную жизнь, такие как:
Определите «социальные» источники помощи. Это могут быть медицинские работники, консультанты, группы поддержки, родители других больных детей, друзья и родственники, способные поддержать вас и оказать и оказать помощь.
При необходимости обсудите возможность гибкого графика с вашим руководителем. Согласуйте, кто, когда, где и как может оказать вам поддержку:
Продумайте, кто из помощников сможет сменить другого при необходимости. Поощряйте взаимовыручку среди участников и сообщайте им об изменениях в повседневной жизни.
Пересматривайте и меняйте роли при необходимости. Например, если вас повысили в
должности, вы заболели, изменилось самочувствие ребенка или он просто подрос.
Иногда нужно вернуться назад, чтобы разработать эффективный способ решения всех задач.
Это позволит исправить ситуацию и определить планы на будущее.
Когда у ребенка диагностируют редкое заболевание, родитель в первую очередь думает: «Причина во мне? В этом есть моя
вина?»
Родители детей, страдающих редкими заболеваниями, могут испытывать чувство вины по множеству причин. Если аутовоспалительное заболевание имеет генетическую природу, они могут ощущать вину за то, что «передали плохие гены» своему ребенку. Также они могут обвинять в этом собственных родителей.
Если говорить о деструктивном поведении, способном разрушить ваши отношения, нет ничего хуже, чем обвинить другого человека в чем-либо — будь такое обвинение оправданно (по вашему мнению) или нет. Вот четыре вопроса, которые стоит обдумать, если вы заняты поиском виноватых.
На первом этапе нужно просто задуматься, стало ли это проблемой для ваших отношений. Ссоритесь ли вы, сердитесь ли друг на друга без особой причины? Скрываете ли вы более серьезную проблему, из-за которой вините друг друга?
Осознайте в полной мере, что обвиняете кого-то, даже если делаете это в мыслях. Осознайте, почему вы это делаете. Если вы вовремя поймаете себя на этой мысли, вы сможете успокоиться и предотвратить ссору.
Это наиболее сложный этап, так как обвинять других проще, чем самого себя. Мы все хотим чувствовать свою правоту.
Проведите эксперимент и выясните, способны ли вы полностью отвечать за свою жизнь, в том числе за ваши отношения. Посмотрите, что произойдет. Помните, что этот совет применим к любому человеку, находящемуся в здоровых отношениях. Это не означает, что вы должны нести ответственность за болезнь своего ребенка. Это означает, что вы должны нести ответственность за то, как вы справляетесь с этой ситуацией.
Расскажите своему партнеру о том, что происходит, что вы при этом чувствуете и что пытаетесь сделать. Если вас что-то по-настоящему беспокоит, расскажите о своих чувствах, не обвиняя. Также рассмотрите возможность встречи с семейным психологом. Разговор с посторонним человеком также может помочь вам укрепить отношения и начать работать в команде. Как только вы начнете прикладывать совместные усилия, дело сдвинется с мертвой точки.
Ссылка ведет на ресурс, на который не распространяется наша политика по безопасности персональных данных. Компания «Новартис» не несет ответственность за содержание стороннего ресурса.